"Żeby umarło przede mną" Jacek Hołub

"Matki niepełnosprawnych dzieci można poznać po jednym - wszystkie mają smutne oczy. Nawet jeśli akurat się uśmiechają". Wegetują w strachu, czy ich dziecko w nocy nie przestanie oddychać, czy opiekująca się nim babcia nie zapomni o Bożym świecie przy oglądaniu TV, czy nie zabraknie pieniędzy na leki, pampersy czy rachunki. Są zawsze czujne, przemęczone, czasem zrezygnowane, ale świadome, że nie wolno im mieć słabszego dnia. Nie mają wolnego, chwili relaksu ani planów na przyszłość. Matki niepełnosprawnych dzieci nierzadko są porzucane wraz z dziećmi, kiedy ich mężczyzn przerasta taki życiowy bagaż.

" Żeby umarło przede mną" to zbiór reportaży Jacka Hołuba, pięć historii kobiet opiekujących się ciężko upośledzonymi dzieci. To jedna z tych książek bolesnych, ale potrzebnych. Zwłaszcza na fali wydarzeń sprzed paru miesięcy, kiedy opiekunowie osób niepełnosprawnych protestowali w sejmie i zostali obszczekani przez rządowe ogary medialne. Patrzcie państwo, protestują, a tu jedna z drugą wymalowana, ładnie ubrana, pazury zrobione i włosy od fryzjera. Pewnie za te pieniądze, co je pobiera z mopsów, sropsów i innych zapomóg. Dzieckami pozastawiały sejmowe korytarze, bo ciągle im mało i mało. Niejeden potem stękał, że roszczeniowe, że pyskate, że tylko ręce po cudze wyciągają.

Matki, które zgodziły się porozmawiać z autorem, potwierdzają, że są nielubiane, bo nachodzą urzędy, przypominają się, proszą, składają wnioski, wymagają. Z czasem uczą się nie odpuszczać, nie kłaść uszu po sobie. Walczyć. Jak mężowie/partnerzy uciekają (najpierw w pracę, potem z domu, wreszcie - z życia rodziny), tak one stają się bardziej zawzięte, bo wiedzą, że muszą. Nie wolno im się poddać.

"Robiłam się coraz bardziej agresywna - bo tacy byli wobec mnie ludzie, którzy powinni byli mi pomóc".

Społeczeństwo patrzy krzywo na takie matki, bo zajmują miejsca w autobusie, pchają się w kolejki w przychodniach i parkują tam, gdzie najwygodniej najmniej niewygodnie wyciągnąć wózek inwalidzki. Patrzy na nie również ze strachem, "kończą się stare przyjaźnie i znajomości. Większość przestaje przychodzić, dzwonić". Otoczenie omija matki wzrokiem, żeby nie zobaczyć ich niemej prośby w oczach ("Straciliśmy ze sobą kontakt - bali się, że będą musieli nam pomagać"). Z drugiej strony, nie brak życzliwych rad, budzących tylko gorzki śmiech ("Niech go pani nauczy, żeby nie robił w pieluchy"), taktownych pytań ("Po co z nią w ogóle jeździsz na tę rehabilitację?"), czy empatii na poziomie dna Rowu Mariańskiego u, wydawałoby się, specjalistów ("Niech się tak pani nie podnieca, ona i tak nie będzie chodzić").

Pytane o to, co by zrobiły, gdyby w ciąży dowiedziały się o wadach płodu, odpowiadają zgodnie, że nie dałyby rady usunąć. Mimo wszystko. Dopiero w posłowiu dowiadujemy się, że jedna myślała o aborcji. To tabu, tak samo jak obawa o los dziecka po śmierci opiekunów, która wymówiona na głos wzbudza ogromne oburzenie. Żeby umarło przede mną. Łatwiej zdradzić autorowi mroczny sekret - pojawiające się co jakiś czas, jak cień pod powierzchnią wody, myśli samobójcze.

"Zdarzało mi się myśleć, że wsiadam w samochód i wjeżdżam pod jakiegoś tira".

Dygresja: szczególnie uderzyła mnie wypowiedź Ewy, zdecydowanie przeciwnej usuwaniu ciąży na życzenie. Niepełnosprawna matka niepełnosprawnego dziecka, porzucona przez męża, zastanawiała się, co by zrobiła, gdyby zaszła w ciążę z gwałtu.

"A może pogodziłabym się z tym i podjęła decyzję, że urodzę to dziecko, bo będzie mogło w przyszłości pomóc Jagodzie?"

Według mnie to potwornie egoistyczne, choć wiem, że wcale nie takie rzadkie - urodzić kolejne dziecko i zaplanować mu z góry życie, do tego tak ciężkie. Przykro mi, jesteś tylko po to, żeby opiekować się starszym rodzeństwem, kiedy mnie zabraknie. Bierz swój (mój) krzyż i nie narzekaj.

Koniec dygresji. Zbiór reportaży Jacka Hołuba to trudna, ciężka, wzbudzająca emocje lektura, ale o takich rzeczach trzeba wiedzieć i trzeba o nich mówić. Niepełnosprawne dzieci to nie tylko słodkie "downki", uśmiechające się do kogoś w autobusie. To także dzieci 20-, 30-, 40- i więcej letnie, ciężko upośledzone fizycznie i psychicznie, które nigdy nie będą samodzielne. Opieka nad nimi to nie tylko wywiezienie w wózku na spacer czy nakarmienie. To może być także uspokajanie silnego dorosłego mężczyzny, który wpadnie na ulicy w amok autoagresji czy podnoszenie bezwładnego ciała o wadze kilkudziesięciu kilogramów. Bycie matką takiego dziecka to codzienna walka z przeciwnościami losu.

Polecam tę książkę. Bo trzeba.